Association des Malades Souffrant d'Angio-Oedèmes par déficit en C1 inhibiteur

ACTUALITES / EVENEMENTS
2 avril 2011
NOUVEAU
L'AMSAO organise une réunion d'information ainsi que son AG le samedi 2 avril 2011 de 10h à 14h30 à Paris à l'hôtel SAINT JAMES & ALBANY: courrier d'invitation (réponse attendue avant le 20 mars si possible).
24 novembre 2008

Shire/Jerini a obtenu l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour le Firazyr (Icatibant) le 11 juillet 2008.
Plus d'informations: Site de l'EMEA - Site de la HAS - courrier AMSAO (mars 2009)
19 janvier 2008
La carte de soins de d'urgence de l'angioedeme héréditaire, élaborée par le ministère de la Santé en concertation avec des professionnels de la maladie et l'AMSAO est disponible.
Vous trouverez en ligne: un volet information et conseils, un spécimen de la carte, un bulletin de commande pour votre médecin.
2 juin 2007

Une de nos membres a crée un site d'échange (forum) que vous pouvez retrouver à l'adresse suivante: http://haefrance.bbactif.com . Ce site n'est toutefois pas hébergé par l'association qui n'est donc pas responsable de son contenu.
9 mars 2007
Ouverture du centre de référence "Angioedèmes non histaminiques" et réunion d'information: .
Coordonnées des médecins référents.

1- Qu'est-ce que l'angio-oedème?
Cette affection est caractérisée par :
- des oedèmes localisés itératifs atteignant la peau et surtout, de manière très redoutable, les muqueuses laryngées et intestinales ; ils disparaissent en quelques heures ou jours sans laisser la moindre séquelle cutanéo-muqueuse.
- la gravité de son pronostic spontané.
- la transmission autosomique dominante des formes héréditaires avec une particulière fréquence pour les formes de novo.
- l'absence, en règle générale, d'allergie.
- des difficultés thérapeutiques pour les formes acquises.
- 700 cas environ ont été répertoriés en France.

De nombreuses publications décrivant cette maladie et les traitements associés existent (voir aussi la page articles).

2- Les buts de l'association
Les buts de l'association sont les suivants :
- Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d'expériences.
- Améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie.
- Mieux faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux.
- Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.
Si vous désirez connaître les statuts de l'association, ils sont disponibles ici.

3- Comment adhérer à l'association ?

Il suffit de remplir le bulletin d'adhésion et de l'envoyer au secrétariat de l'association accompagné d'un chèque de 10 € à l'ordre de l'AMSAO (montant de la cotisation annuelle au 04/04/2009). L'adresse du secrétariat de l'association est la suivante :
Secrétariat de l ' AMSAO  - Mme Marie Agnès LALLOUETTE
19 rue du Strengfeld
67450 MUNDOLSHEIM


Sites partenaires:

ORPHANET
ALLIANCE MALADIES RARESLA CHAINETTEEURORDIS MRIS - 0810 63 19 20 telethon
vous êtes le visiteur n°
Hit-Parade
©AMSAO - 2002-2011
1.42 (21/02/2011): mise en ligne de l'invitation à la réunion de Paris.
En cas de problèmes techniques, n'hésitez pas à contacter le .
site réalisé avec Document fait avec KompoZer