ACTUALITES / EVENEMENTS
28 novembre 2009	L'AMSAO mène une enquête auprès des patients ayant utilisé le Firazyr. Si vous en faites partie, vous pouvez compléter le questionnaire et nous le renvoyer par e-mail ou courrier postal.
28 novembre 2009	Une réunion d'information est organisée le samedi 28 novembre à 10h30 au CHU Jean Verdier de BONDY (93). Compte-rendu.
18 juin 2009	Une réunion sur la prise en charge de l'angio-oedème héréditaire à destination des médecins est organisée 18 juin à Lyon. En voici le programme.
24 novembre 2008	Shire/Jerini a obtenu l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour le Firazyr (Icatibant) le 11 juillet 2008. Plus d'informations: Site de l'EMEA - Site de la HAS - courrier AMSAO (mars 2009)
19 janvier 2008	La carte de soins de d'urgence de l'angioedeme héréditaire, élaborée par le ministère de la Santé en concertation avec des professionnels de la maladie et l'AMSAO est disponible. Vous trouverez en ligne: un volet information et conseils, un spécimen de la carte, un bulletin de commande pour votre médecin.
2 juin 2007	Une de nos membres a crée un site d'échange (forum) que vous pouvez retrouver à l'adresse suivante: http://haefrance.bbactif.com . Ce site n'est toutefois pas hébergé par l'association qui n'est donc pas responsable de son contenu.
9 mars 2007	Ouverture du centre de référence "Angioedèmes non histaminiques" et réunion d'information: . Coordonnées des médecins référents.
anciennes actualités (archives)

1- Qu'est-ce que l'angio-oedème?
Cette affection est caractérisée par :
- des oedèmes localisés itératifs atteignant la peau et surtout, de manière très redoutable, les muqueuses laryngées et intestinales ; ils disparaissent en quelques heures ou jours sans laisser la moindre séquelle cutanéo-muqueuse.
- la gravité de son pronostic spontané.
- la transmission autosomique dominante des formes héréditaires avec une particulière fréquence pour les formes de novo.
- l'absence, en règle générale, d'allergie.
- des difficultés thérapeutiques pour les formes acquises.
- 700 cas environ ont été répertoriés en France.

De nombreuses publications décrivant cette maladie et les traitements associés existent (voir aussi la page articles).

2- Les buts de l'association
Les buts de l'association sont les suivants :
- Faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et favoriser le partage d'expériences.
- Améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie.
- Mieux faire connaître cette maladie dans les milieux médicaux.
- Inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.
Si vous désirez connaître les statuts de l'association, ils sont disponibles ici.

3- Comment adhérer à l'association ?
Il suffit de remplir le bulletin d'adhésion et de l'envoyer au secrétariat de l'association accompagné d'un chèque de 10 € à l'ordre de l'AMSAO (montant de la cotisation annuelle au 04/04/2009). L'adresse du secrétariat de l'association est la suivante :
Secrétariat de l ' AMSAO  - Mme Marie Agnès LALLOUETTE
19 rue du Strengfeld
67450 MUNDOLSHEIM

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