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ACTUALITES
/ EVENEMENTS
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2 avril 2011 ![]() |
L'AMSAO organise une réunion d'information ainsi que son AG le samedi 2 avril 2011 de 10h à 14h30 à Paris à l'hôtel SAINT JAMES & ALBANY: courrier d'invitation (réponse attendue avant le 20 mars si possible). |
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24 novembre 2008
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Shire/Jerini a obtenu l'Autorisation
de Mise sur le Marché (AMM) européenne pour le Firazyr (Icatibant) le 11 juillet 2008. Plus d'informations: Site de l'EMEA - Site de la HAS - courrier AMSAO (mars 2009) |
| 19
janvier 2008 |
La
carte de soins de d'urgence de
l'angioedeme héréditaire, élaborée par le ministère de la Santé en
concertation avec des professionnels de la maladie et l'AMSAO est disponible. Vous trouverez en ligne: un volet information et conseils, un spécimen de la carte, un bulletin de commande pour votre médecin. |
| 2 juin 2007 |
Une de nos membres a crée un site d'échange (forum) que vous pouvez retrouver à l'adresse suivante: http://haefrance.bbactif.com . Ce site n'est toutefois pas hébergé par l'association qui n'est donc pas responsable de son contenu. |
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9 mars
2007
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Ouverture
du centre de référence
"Angioedèmes non histaminiques"
et réunion
d'information: . Coordonnées des médecins référents. |
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anciennes
actualités (archives)
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1-
Qu'est-ce que l'angio-oedème?
Cette
affection est caractérisée par :
- des oedèmes localisés
itératifs atteignant la
peau et surtout, de manière très redoutable, les
muqueuses laryngées et intestinales ; ils disparaissent en
quelques heures ou jours sans laisser la moindre séquelle
cutanéo-muqueuse.
- la gravité de son
pronostic spontané.
- la transmission
autosomique dominante des formes
héréditaires avec une particulière
fréquence pour les formes de novo.
- l'absence, en règle
générale, d'allergie.
- des difficultés
thérapeutiques pour les formes
acquises.
- 700 cas environ ont
été répertoriés en
France.
De nombreuses publications
décrivant cette maladie
et les traitements
associés existent (voir aussi la page articles).
2- Les buts de l'association
Les buts de
l'association sont les suivants :
- Faciliter les échanges
entre les patients atteints par cette
maladie et favoriser le partage d'expériences.
- Améliorer
l'information des patients sur l'évolution
des recherches et des traitements de cette maladie.
- Mieux faire connaître
cette maladie dans les milieux
médicaux.
- Inciter les milieux
médicaux et laboratoires pharmaceutiques
à développer de nouveaux traitements mieux adaptés.
Si vous désirez
connaître les statuts de l'association,
ils sont disponibles ici.
3- Comment adhérer à l'association ?
Il suffit de remplir le bulletin d'adhésion
et de l'envoyer au secrétariat de l'association accompagné d'un chèque
de 10 € à l'ordre de l'AMSAO (montant de la cotisation annuelle au
04/04/2009). L'adresse du secrétariat de l'association est la suivante :
Secrétariat de l '
AMSAO - Mme Marie Agnès
LALLOUETTE
19 rue du Strengfeld
67450 MUNDOLSHEIM
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vous
êtes
le visiteur
n°
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©AMSAO
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2002-2011
1.42 (21/02/2011): mise en ligne de l'invitation à la réunion de Paris. |